Het laatste nieuws over Milan

 

01-09-2017

 

Donderdag is weer de fysiotherapeut langs geweest die iedere week met Milan oefeningen doet. Ze heeft een schema die ze ieder half jaar opnieuw bekijkt .. op 4 dingen is Milan vooruitgegaan ūüėćūüí™ūüŹĽbv ook met grijpen naar speelgoed hiermee zijn ze in Curacao ook extra bezig geweest.¬†Trots op Milan ūüėėhier doen we t voor.

18-08-2017

Heerlijk weer die zoenen van Chabelita. Die gaan we weer missen in Nederland.

 

 

 

03-08-2017

We gaan naar Curacao YEAH…

22-07-2017

Bij Autobedrijf Verstegen staat er een bus van Milan die we leeg hebben gemaakt maar hij mag blijven staan. Opbrengst ‚ā¨ 200,00.

21-07-2017

Potje Markant heeft ‚ā¨ 23,85 opgeleverd

21-05-2017

Max Wolbertus is zo trots op zijn shirt BlaBlaBla.. dat hij die op school heel de week aan wilde daarna heeft hij wel gezorgd voor een paar donaties op de stichting. Super lief van Max

15-05-2017

Vandaag zijn we gestart met Design by Milan… Er gaat een bijdrage van de lijn naar de Stichting voor therapie in het buitenland.

 

 

 

 

volg ons op facebook: Design by Milan.

 

 

 

 

 

 

14-04-2017

Ansichtkaarten die gemaakt zijn door :

www.ReneAlbers.nl

Ze zijn super geworden

 

 

 

 

15-10-2016

Milan is in Curacao hard aan het oefenen met Ja en Nee knoppen  en met speciale therapie om hem bewuster te maken van de omgeving en speelmaterialen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8 juni 2016
Vol trots kunnen wij u informeren dat “The Legend” van PSV en het Nederlands elftal, Willy van de kerkhof ambassadeur is geworden voor de stichting Vrienden van Milan. Willy gaat zich belangeloos inzetten om de stichting verder te helpen.

 

 

 

 

 

IMG_2595

 

 

 

21 mei 2016

Wat zijn we dankbaar en trots dat www.facebook.com/bieden op gedragen voetbalshirts zich gaat inzetten voor Milan.

 

 

 

 

01-03-2016

Milan in de Innowalk die we na een strijd van 1,5 jaar eindelijk hebben gewonnen.

 

IMG_2186

 

17 juli 2015

ROBA Holding, waaronder Siba in Uden hebben een fantastisch bedrag gestort op de rekening van Vrienden van Milan.
Wij zijn hier enorm blij mee! Dank je wel namens alle vrienden van Milan.

 

16 juli 2015

Vrijdagavond 17 juli¬†komt Simone op TV bij het programma “Geld maakt gelukkig”.

 

18 mei 2015

Milan heeft vandaag zijn eerste dolfijn-therapie in Spanje gehad. Hij was erg vrolijk en moest veel lachen.

08 april 2015

Milan heeft de stamceltherapie goed ondergaan. Had minder last van de ingreep t.o.v. vorig jaar. Nu hopen dat we ontwikkeling(en) gaan zien.

24 maart 2015

Milan ondergaat vandaag in Mexico zijn tweede stamceltherapie. In april 2014 kreeg Milan de eerste behandeling. We verwachten niets, maar hopen natuurlijk wel dat Milan ook dit jaar weer positieve ontwikkelingen laat zien.

4 februari 2015

Milan gaat dit jaar ook weer zeker stamceltherapie volgen in Mexico. Indien er mensen zijn of ken je mensen die meer dan genoeg “vliegairmiles” hebben, dan houden wij ons van harte aanbevolen.

2 februari 2015

We zijn bij het televisie programma “Geld maakt gelukkig” geweest. Mochten we meer weten over wanneer de uitzending wordt uitgezonden zullen we het laten weten.

19 oktober 2014

Vorige week is er bij een 45 jarig huwelijksfeest in Uden een fantastisch bedrag van ‚ā¨1.250,- opgehaald voor de Stichting.¬†Deze lieve mensen willen graag anoniem blijven. We willen ze desondanks enorm bedanken voor deze geweldige bijdrage !

19 september 2014

AG Haarmode uit De Meern heeft een donatiebox in de zaak gezet. Inmiddels hebben de klanten in zes weken tijd al ‚ā¨163,80 in gedoneerd.

AG Haarmode en natuurlijk de klanten, hartstikke bedankt voor de donaties !

7 juli 2014

De rommelmarkt van afgelopen zondag in Uden heeft de Stichting ‚ā¨122,15 opgeleverd.

1 juli 2014

De Beautybeurs in Uden heeft voor de stichting het mooie bedrag van ‚ā¨520,- bij elkaar gehaald. Mireille en Mathilde geven aan dat ze blij zijn om een steentje te hebben kunnen bijdragen. Niet alleen Mireille en Mathilde zijn blij maar ook De Stichting Vrienden van Milan.

Mireille en Mathilde, super bedankt voor dit mooie bedrag !

10 juni 2014

De kinderen van groep 5 en 8 van CBS de Schakel uit Harderwijk hebben¬†met het lopen van de avond4daagse ‚ā¨ 263,50 verdiend voor de Stichting. Een super mooi bedrag !

Iedereen bedankt voor deze bijdrage !

5 juni 2014

Deze week loopt Thimon van Hunen de avond4daagse voor Stichting Vrienden van Milan. Er lopen nog meer kinderen uit groep 5 en groep 8 van basisschool De Schakel voor dit goede doel.

Thimon super goed initiatief !

7 april 2014

Vandaag is Milan weer in Nederland aangekomen. We hopen dat de therapie gaat aanslaan en we zullen hem de komende tijd zoveel mogelijk prikkelen.

4 april 2014

Gisteren heeft Milan de therapie gekregen. Ze hebben eerst acht plaatsen gemerkt, waarvan vier op zijn ruggetje en vier op zijn hoofd.
* De bovenste twee punten op de rug zijn de punten voor de leverfunctie, als deze beter werkt dan voelt Milan zich ook veel beter.  Hopelijk minder aanvallen en meer rust.
* De onderste twee punten op de rug zorgen voor het hoofd, hopelijk meer spierkracht.
* De punten op zijn hoofd moet ervoor zorgen dat de hersenen hopelijk meer gaan functioneren.

Nadat de plekken gemerkt zijn kreeg hij plaatselijke verdoving op die punten.
Na ongeveer een half uur brengen ze de donorplacenta op de punten door een kleine snee te maken en daar de stamcellen in te stoppen. Op zijn hoofd doormiddel van een naald en de placenta in vloeibare vorm.
De stamcellen blijven ongeveer een half jaar in zijn lichaam zitten en moeten hun werk gaan doen, door ook Milan te prikkelen waardoor zijn hersenen worden gestimuleerd en hopelijk dingen gaat ontwikkelen. De stamcellen verdwijnen vanzelf weer uit zijn lichaam. De verbeteringen waar we zo op hopen zullen blijvend zijn.

Mocht het aanslaan dan moeten we dit ongeveer nog drie a vier keer nog doen. Milan heeft veel gehuild, dus we hopen voor hem dat hij zich wel hierdoor verder zal ontwikkelen, dan is de pijn niet voor niets geweest. Het is hem zo gegund !!

3 april 2014

Vandaag is de dag !
Milan krijgt vandaag de stamceltherapie. Er worden bij hem op acht verschillende plaatsen stamcellen ingebracht. Hopen dat het iets voor Milan zal bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.

2 april 2014

Maandagavond hebben ze bij Hart van Nederland op SBS6 aandacht besteed aan Milan. Wie die uitzending heeft gemist kan middels onderstaande URL alsnog dit fragment uit deze uitzending bekijken.

http://www.hartvannederland.nl/algemeen/2014/milan-5-naar-amerika-om-zeldzame-ziekte/

28 februari 2014

Eindelijk is het zover! We hebben het geld bij elkaar en Milan gaat 1 april richting Amerika en Mexico. Hij krijgt 3 april in Mexico op acht plaatsen stamcellen toegediend. Na deze therapie moeten we hem blijven prikkelen om Milan uit te dagen tot ontwikkeling. We weten niet of hij er op zal reageren, maar we willen dit graag voor hem proberen. Het is hem zo gegund om deze kans te krijgen.

24 februari 2014

Gisteren heeft¬†de rommelmarkt¬†in de tennishal in Uden¬†‚ā¨175,25 opgeleverd voor de Stichting.

22 februari 2014

Milan is inmiddels succesvol geholpen in het Radboudziekenhuis. Doordat zijn tijdelijke maagsonde na een dag kapot was gegaan, kreeg Milan tijdelijk een neussonde. En is de operatie eerder gepland. Afgelopen woensdag hebben ze het gaatje wat dicht was gegroeid weer open gemaakt en een maagsonde geplaatst. Milan heeft nu geen last meer van de ingreep en is gelukkig weer erg vrolijk.

12 februari 2014

Over twee weken wordt Milan geopereerd aan zijn maagsonde. Zijn maagsonde is van maandag op dinsdag uit zijn buik gegaan, waardoor tijdens de nacht de voeding niet in zijn maag is gekomen maar in het bed. Aangezien daar enkele uren tussen zat tussen het daadwerkelijk los gaan en constateren, was het gaatje al te ver dichtgegroeid waardoor de sonde niet meer teruggestopt kon worden. In het ziekenhuis hebben ze uiteindelijk na hem mega veel te hebben moeten pesten een kleine variant terug kunnen stoppen. Dit heeft Milan erg veel pijn gedaan. Milan wordt nu ingepland om over twee weken operatief het gaatje in zijn buik weer groter te maken.

28 januari 2014

Gisteren hebben we¬†weer van Jan Willems op¬†de bingoavond in de Peel het bedrag van ‚ā¨340,- mogen ontvangen. Er was door de bingo-gasten ‚ā¨169,- gedoneerd in een potje. Dit bedrag is door Jan en de bingocommissie verdubbeld.¬†Iedereen enorm bedankt hiervoor¬†!

23 januari 2014

Half november heeft Bert van der Heijden van praktijk Shenti contact met ons opgenomen. Hij wilde kostenloos proberen Milan meer rust te geven met zijn therapieen. We mogen nu best concluderen dat het Milan goed doet. Heeft sinds de start van deze therapieen i.p.v. één a twee keer per week een aanval, nu één a twee keer per maand. Een mega vooruitgang voor ons, maar nog belangrijker voor Milan. Verder heeft Milan meer rust gekregen.

Bert, super dat je dit voor dit mooie ventje wilt doen !

5 januari 2014

Het Udens VMBO college had een kerstactie op touw gezet, een deel van deze opbrengst ging naar de Stichting Vrienden van Milan. We zijn enorm bij met het fantastische¬†bedrag van ‚ā¨500,-

VMBO College Uden; hartstikke bedankt !!

2 januari 2014

fotoDe unit van de Stichting Vrienden van Milan bij Living for All in Uden heeft in de maand november en december ‚ā¨677,71

Eric Beks en ondernemers van Living for All, nogmaals super bedankt voor het beschikbaar stellen van deze unit en spulletjes !

 

 

 

17 november 2013

Eric BeksBij Living for All in Uden hadden ze¬†een aktie opgezet waarbij de opbrengst daarvan naar de Stichting ging. Uiteindelijk is dit een bedrag geworden van ‚ā¨480,-.¬† Eric Beks heeft dat bedrag verdubbeld en verder heeft Eric een unit bij Living for All beschikbaar gesteld waar spulletjes worden verkocht die beschikbaar worden gesteld door verschillende ondernemers van Living for All, waarvan die opbrengst naar de Stichting gaan.

Eric Beks, enorm bedankt voor dit fantastische gebaar !

 

 

14 november 2013

Stichting Vrienden van Milan onder de aandacht op TV bij Skyline Uden / Veghel.  Hieronder de link naar het fragment.

http://www.youtube.com/watch?v=4AvCkzhh0j8

17 oktober 2013

We hebben sinds een paar weken de epileptische aanvallen, die Milan van de zomer regelmatig kreeg, beter onder controle. De medicatie die hij nu dagelijks krijgt werkt naar tevredenheid. Hij heeft helaas nog wel aanvallen, maar niet meer zo vaak en niet meer zo vaak van die heftige aanvallen waarbij hij stopt met ademhalen.

26 augustus 2013

Maandag heeft de Stichting weer van Jan Willems op een bingoavond in de Peel het bedrag van ‚ā¨379,- mogen ontvangen. Jan en de rest van het team en jullie gasten enorm bedankt !

28 juli 2013

Vandaag op een rommelmarkt gestaan. Hebben een recordopbrengst van ‚ā¨252,35. Dit hadden we nooit verwacht, want door het slechte weer van afgelopen nacht stond de tennishal helemaal blank met water, waardoor de meeste buiten moesten staan. Milou weer bedankt voor de hulp en iedereen die spulletjes hebben gegeven voor de verkoop ook erg bedankt hiervoor !

01 juli 2013

Gisteren hebben we de opbrengst van het huwelijkfeest van Wim en Diny Teunissen gekregen. We werden door het hele gezin met aanhang zeer warm en hartelijk ontvangen. We kregen ook een brief waarin stond hoe ze tot onze Stichting waren gekomen. Ze zaten namelijk vorig jaar op een terras in Uden en zagen toen ons zitten met Milan. Ze waren onder de indruk van Milan en hoe wij met hem omgingen. Ze konden hun ogen er niet van af houden en er gingen allerlei gevoelens door hun heen. Aan de ene kant vooral bewondering aan de andere kant hoe het leven ook kan gaan en dat niet alles zomaar vanzelfsprekend is. Dit deed hun ook weer beseffen hoeveel geluk ze hadden met twee gezonde dochters, ondanks dat zij ook de nodige tegenslagen hebben moeten incasseren.

Wim en Diny en natuurlijk ook Teuntje, Jan,¬†Joepke en Maurits, hartelijk bedankt voor dit fantastische bedrag van ‚ā¨800 !!

28 juni 2013

De laatste weken krijgt Milan erg vaak epileptische aanvallen. Zelfs soms zo erg dat zijn lippen blauw worden, hij is dan helemaal weg. We waren al bekend met zijn salaamkramp-aanvallen, maar deze waren geheel nieuw voor ons. Dat is erg schrikken, omdat we deze aanvallen niet thuis konden brengen. Na het bezoek aan het ziekenhuis was het voor ons duidelijk, we gaan beginnen om hem Depakine te geven. Bijwerkingen van dit medicijn kan dat Milan minder spontaan zal zijn, minder alert reageren en of meer slapen.

24 juni 2013

We kregen vandaag een fantastische mail van de familie Teunissen uit Volkel. Ze geven aanstaande zaterdag hun 25 jaar huwelijksfeest en hebben aan al hun gasten gevraagd om een enveloppe met inhoud mee te nemen i.p.v. een cadeau. Het bedrag wat ze ontvangen gaat naar de Stichting Vrienden van Milan !

Wim en Diny, hartstikke lief dat jullie aan onze Milan denken, super !

9 juni 2013

Bij snackbar De Heerlijkheid in het centrum van Uden heeft bandjes van de Stichting verkocht. In totaal hebben zij ‚ā¨78,17 opgehaald.
Iedereen van het personeel snackbar De Heerlijkheid; dank jullie wel !

2 juni 2013

Vandaag buiten op een rommelmarkt gestaan. De opbrengst viel een beetje tegen, maar alle beetjes helpen. Totaal was het ‚ā¨98,75.
Milou weer bedankt voor de hulp!

28 mei 2013

Gisterenavond waren we weer door Jan Willems uitgenodigd om aanwezig te zijn op een bingoavond. We kregen toen ‚ā¨360 uit de fooienpot overhandigt en van de bingovereniging weer ‚ā¨250. Ook Carnavalsvereniging De Wozokotten dank jullie wel voor de bijdrage! Opnieuw een super mooi bedrag voor de Stichting Vrienden van Milan!

19 mei 2013

Vandaag weer een rommelmarkt gehad op de voetbalvelden van Udi in Uden. De opbrengst is ‚ā¨172,78 viel ons 100% mee want de bus was nog bomvol toen we teruggingen…

10 mei 2013

De afgelopen week heeft de Stichting weer de nodige bedragen mogen ontvangen:

Prinsen opticien Uden ‚ā¨140 Rijwielhandel Ad Verstegen ‚ā¨20,05, Wijnhuis Uden ‚ā¨85 en het cafe Het Stulpke in Uden ‚ā¨82. Al deze ondernemers hebben een potje staan waar mensen in kunnen doneren en of een Vrienden van Milan bandje kunnen kopen.
Verder hebben we van Jan Willems afgelopen vrijdag tijdens een bingoavond in Odiliapeel ‚ā¨250 ontvangen. Daarnaast hebben we een fooienpotje gekregen waar ook nog eens ‚ā¨160 in zat.

Prinsen opticien, Rijwielhandel Ad Verstegen, Wijnhuis Uden, cafe Het Stulpke en Jan Willems hartstikke bedankt !

30 maart 2013

Gisterenavond waren wij door Jan Willems, die bingoavonden in Brabant organiseert,¬† uitgenodigd bij een extra bingoavond waar onze Stichting onder de aandacht werd gebracht. Het was een leuke avond met een fantastisch resultaat voor de Stichting. We hebben twee van de drie hoofdprijzen gewonnen. Stichting Vrienden van Milan is ‚ā¨830,- rijker !!

Jan en natuurlijk ook de rest van het team, hartstikke lief wat jullie allemaal voor onze Milan doen !

 

4 maart 2013

Gisteren op de rommelmarkt gestaan in de tennishal in Uden. Deze rommelmarkt heeft ‚ā¨159,95 opgeleverd voor de Stichting.

27 februari 2013

Op donderdag 7 maart komt SBS6 bij ons thuis om een onderwerp te maken over Milan. We krijgen dan van Bywin een speciale knuffel ( zie www.bywin.nl ) en SBS6 wilt verder meer dingen weten over ons gezin, de situatie rondom Milan, de therapieen en de aanstaande rechtszaak tegen de gemeente.

3 februari 2013

Het was een goed weekend voor de Stichting.

Vrijdag kregen we te horen dat Boudewijn en Jan een wekelijkse bingo gaan organiseren in de tennishal in Uden en dat er iedere week daarvan een vast bedrag naar de Stichting gaat. Boudewijn en Jan hartstikke tof voor dit mooie initiatief! Nu maar hopen dat er genoeg deelnemers komen.

Gisteren zijn we naar bowlingcentre in Nistelrode geweest waar wij de opbrengst kregen van het 12 uurs bowlingtournooi. De totale opbrengst is ‚ā¨1.230 geworden. Het personeel had ook nog eens ‚ā¨100 gedoneerd. John nogmaals bedankt om dit voor de Stichting te organiseren en natuurlijk ook het personeel van bowlingcentre Nistelrode, hartstikke lief !!

27 januari 2013

Gisteren hebben ongeveer 30 mensen bij bowlingcenter in Nistelrode van 10:00 tot 22:00 uur gebowld. De opbrengst van deze dag ging naar Stichting Vrienden van Milan. Het is uiteindelijk ‚ā¨1.130,- geworden.

Iedereen enorm bedankt voor deze mooie aktie !!

13 januari 2013

Vandaag weer op dezelfde rommelmarkt gestaan in de tennishal in Uden. Dit keer heeft deze rommelmarkt ‚ā¨145,68 opgeleverd voor de Stichting.

Toine en Chantal hartstikke bedankt voor de spulletjes die we van jullie hebben gekregen, erg lief ! We zullen deze de volgende keer proberen te verkopen, Boudewijn bedankt voor het mooie gebaar naar onze Stichting toe en natuurlijk Milou wederom bedankt voor de hulp !

16 december 2012

Vandaag hebben we weer op een rommelmarkt gestaan om spulletjes te verkopen. Deze rommelmarkt heeft de Stichting ‚ā¨150,45 opgeleverd. Milou bedankt voor de hulp !

15 december 2012

Dit unieke shirt van het Nederlands elftal hebben we via Annelieke Meyers van de K.N.V.B. gekregen om te verkopen. Op dit shirt staan alle handtekeningen van de EK selectie 2012. Onder de handtekeningen staan de namen van de spelers.

We hopen dat dit shirt een mooi bedrag oplevert voor de Stichting !

Laat maar weten als u interesse heeft in dit unieke shirt.

Hoogste bod is ‚ā¨300,- van¬† Joop van Dijck uit Someren op 13 januari 2013.

 

25 november 2012

Milan heeft de afgelopen drie weken iedere dag (17x) zuurstoftherapie gekregen. Hij heeft ze bijna allemaal goed doorstaan, een paar keer had hij hoogstwaarschijnlijk last van het op druk brengen van de tank.
We hopen net zoals vorig jaar dat hij hierdoor weer wat stapjes gaat maken in zijn ontwikkeling. Door de zuurstoftherapie van vorig jaar zijn zijn ogen verbeterd van een drie maanden oude baby naar een gezichtsvermogen van een zes maanden oude baby.

 

3 november 2012

Maandag 5 november start Milan weer met zuurstoftherapie. Hij krijgt dan m.u.v. de zondag iedere dag zuurstoftherapie. We hopen dan weer dezelfde resultaten te behalen zoals vorig jaar. Toen kreeg Milan vier weken achter elkaar.

Verder hebben we gisteren een heel mooi officieel shirt van het Nederlands elftal gekregen met alle handtekeningen van de selectie er op. Dit shirt hebben we gekregen van Annelieke Meyers uit Eindhoven. De opbrengst gaat natuurlijk naar de Stichting.

Annelieke dank je wel hiervoor. Hartstikke lief !

2 oktober 2012

We hebben inmiddels het nieuwe besluit van de Gemeente ontvangen. Ze blijven bij hun besluit, Milan’s slaap en badkamer¬†moet in de garage / bijkeuken worden gemaakt. Bureau Argonaut die helemaal niet onafhankelijk blijkt te zijn, moet het opgedrongen alternatief van de Gemeente goedpraten. De uitbouw, wat volgens Argonaut’s eerste bezoek de enige oplossing was,¬†wilt de Gemeente niet vergoeden.

Vanaf begin dat we in contact zijn gekomen met de Gemeente Uden is duidelijk dat deze ons helemaal niet wilt helpen. De voormalige directeur sociale zaken liet ons steeds weten dat ze maar één belang voor ogen hebben en dat is Milan. Nou wij weten inmiddels beter, hun enige belang is de Gemeente Uden zelf.

Wij zullen de rechter moeten aantonen waarom de garage / bijkeuken geen optie is voor Milan en ons gezinnetje.

26 september 2012

Alle leidsters van het kinderdagverblijf Humpie Dumpie in Uden hebben afgelopen maandag in de teamvergadering besloten hun kerstpresentje niet te willen hebben, maar dat dit geld gedoneerd wordt naar Stichting Vrienden van Milan! Geweldig idee en een fantastisch initiatief !

Team Humpie Dumpie Uden; hartstikke bedankt voor dit fantastische gebaar, dank jullie wel !!

24 september 2012

Gisteren hebben we in Uden op de rommelmarkt gestaan. De spulletjes die we hebben verkocht heeft ‚ā¨169,90 opgebracht. Weer een mooi bedrag voor de Stichting.

8 september 2012

We hebben de uitspraak van de rechter op papier binnengekregen. Het komt er in het kort op neer, dat de rechter ons beroep gegrond verklaart en vernietigt het besluit van de gemeente.¬† De gemeente moet binnen vier weken een nieuw besluit nemen. Ze kunnen overigens nog steeds bij hetzelfde besluit blijven. De rechter wijst verder het verzoek tot het treffen van een voorlopige voorziening af, maar dat vinden wij het minst erg. We hebben dit in gang gezet om de aanpassingen, die door de gemeente bewust wordt vertraagd, te versnellen. Onze proceskosten van ‚ā¨ 1.748,00 moet door de gemeente worden betaald.

26 augustus 2012

Op vrijdag 24 augustus waren wij op uitnodiging van FC Eindhoven te gast bij de thuiswedstrijd tegen SC Cambuur. Milan kreeg voor de wedstrijd van  hoofdtrainer John Lammers een shirt met handtekeningen en ook een wedstrijdbal met handtekeningen. Wij hadden een paar bandjes van de Stichting meegenomen. John Lammers deed dit bandje direct om. Na de wedstrijd nog even op de foto, het oranje bandje heeft geluk gebracht, de eerste drie punten van het seizoen waren binnen.

Pascal Maas, John Lammers en de rest van de technische staf, dank jullie wel voor dit mooie gebaar !

17 augustus 2012

De zitting heeft donderdagmiddag plaats gevonden. Het was erg spannend. De rechter doet binnen twee weken een uitspraak. We hebben nog tijd gekregen om de rechter nog het een en ander te kunnen vertellen. Heb o.a. aangegeven dat wij niet eerlijk zijn behandeld en dat ze ons het afgelopen jaar helemaal niet willen en hebben geholpen. Verder ook aangegeven dat een ambtenaar een subsidie bij ons bewust heeft doorgestreept, terwijl wij daar wel recht op hadden. Het is inmiddels gecorrigeerd, maar het gaat over de manier waarop ze ons behandelen.

13 augustus 2012

Op donderdag 16 augustus om 14:30 uur wordt in de rechtbank in ’s Hertogenbosch onze zaak tegen de gemeente Uden behandeld. We hopen dat het recht zal zegevieren.

12 augustus 2012

We hebben van Ronald en Wendie van Harte snackbar in Uden de opbrengst mogen ontvangen van de verkoop van de bandjes. De totale opbrengst¬†is¬†‚ā¨248,66 geworden. Een supermooi bedrag waar we weer erg blij mee zijn.

Ronald en Wendie wederom bedankt voor deze bijdrage, maar natuurlijk ook de klanten van Harte snackbar !

6 augustus 2012

We hebben gisteren, van¬†de eigenaar van cafe De Batavier in Wanroij, de opbrengst van de verkochte bandjes gekregen. Het was ‚ā¨203,75 geworden. Jolke gaf aan dat de verkoop nu helemaal stil lag, omdat er in het dorp een ziek kindje was waar ook een Stichting voor was opgericht en binnenkort¬†een benefietconcert voor wordt georganiseerd.¬†Wel¬†leuk om te horen dat die Stichting Onze Kay heet.

Jolke en de gasten van cafe De Batavier bedankt voor de bijdrage !

13 juli 2012

We hebben nu ook van een andere oogspecialist te horen gekregen dat de ogen van Milan zich verder hebben ontwikkeld. Hij keek namens een drie maanden oude baby. Nu schatten ze dat hij kan zien namens een zes maanden oude baby. Een enorme stap voor hem. We zijn er van overtuigd dat dit te maken heeft met de zuurstoftherapie. In november gaat Milan weer drie weken lang iedere dag zuurstoftherapie krijgen.

6 juli 2012

Bij Intersport in Uden mochten de bandjes gedurende een maand worden verkocht. De opbrengst is uiteindelijk ‚ā¨57,24 geworden. De klanten deden, zoals je aan het bedrag kunt zien, ook wisselgeld in de spaarpot.

Intersport en de klanten van Intersport, bedankt voor de bijdrage!

14 juni 2012

Gisteren hebben we een telefoontje gekregen van de ambtenaar die ons vorige week had bezocht. Hij vertelde dat de Gemeente Uden bij hun standpunt blijft en dus niet de beste en adequate oplossing van het onafhankelijke bureau wilt opvolgen. De tweede variant die dat bureau moest maken van de Gemeente, willen ze wel ondersteunen. Die kostenberaming hebben ze overigens zonder een bezoek te hebben gebracht gemaakt.

Het wordt dus een rechtszaak. Voor alle duidelijkheid, alle kosten boven de ‚ā¨10.000,- krijg je van de Gemeente Uden het advies om te gaan verhuizen. Na het advies van¬†dat onafhankelijke¬†bureau, heeft de Gemeente ons opdracht gegeven om¬†een tekening te maken a ‚ā¨5.000,- van¬†deze uitbouw. Na een erg lange tijd wachten op de Gemeente¬†bleek dat de kosten boven die grens van¬†‚ā¨10.000,- te komen. Een klein kind kon dit de Gemeente vooraf ook wel vertellen en hoef¬†je geen ‚ā¨5.000 aan gemeenschapsgeld over de balk te gooien.¬†¬†Het bureau¬†moest daarna van de Gemeente een andere variant bedenken.¬†Die variant hebben ze bedacht zonder een tweede bezoek te brengen.¬†Ook die variant werd destijds te duur bevonden. Nu komen ze niet terug op de eerste en beste¬†optie,¬†maar op die tweede opgedrongen variant.

Het blijft vreemd dat de gemeente naar ons komt met een bosje bloemen, terwijl ze weten dat de stukken bij de rechtbank in Den Bosch liggen.

Overigens de grove fout, het bewust doorstrepen van de “compensatie vergoeding” voor het aanschaffen van een dure bus¬†om Milan te kunnen vervoeren¬†waar wij recht op hebben,¬†is alsnog gecorrigeerd.¬†Wetende dat deze¬†ambtenaar nog aan ons liet weten dat de aanpassingen voor de bus goed moest worden geregeld, ondanks de problemen rondom de aanpassingen van ons huis. Toen de aanpassingen van de auto direct werden goedgekeurd konden we ons oren niet geloven en zijn we hier in gedoken. Dan kom je gelukkig snel achter deze bewust gemaakte fout. Dit kan geen toeval zijn….

9 juni 2012

De silicone polsbandjes van Allpremiums, die we sinds 10 mei verkopen, zijn nu ook verkrijgbaar bij onderstaande winkels en horeca gelegenheden.

Uden: Harte snackbar, rijwielhandel Ad Verstegen, Het Wijnhuis, kinderdagverblijf Humpie Dumpie, Intersport, cafe ’t Stulpke,¬†snackbar de Heerlijkheid, Kapsalon Leonie en kinderfysiotherapie Monique van den Heuvel.

Overige plaatsen: cafe De Batavier in Wanroij en Hofmans Tapijten in Cuijk.

8 juni 2012

Gisteren is er een vriendelijke ambtenaar van de Gemeente langs geweest. Hij bood als eerste zijn excuses middels een bosje bloemen aan voor de manier hoe onze zaak het afgelopen jaar was behandeld. Deze ambtenaar is geheel nieuw op die afdeling en gaf aan dat dit niet de schoonheidsprijs verdiende. De twee ambtenaren die een zeer belangrijke en een negatieve rol hebben gespeeld zijn overigens of weg bij de gemeente of bekleden niet meer dezelfde functie.

Al snel bleek dat de Gemeente nog steeds niet de beste en goedkoopste adequate oplossing, die door een onafhankelijke commissie is afgegeven, wilt opvolgen. Volgende week komt de ambtenaar terug en heeft dan het nodige huiswerk gedaan. Heb hem uitgelegd dat het gewoon niet klopt. Ook bij de aanvraag voor aanpassingen in de door ons aan te schaffen bus, heeft de Gemeente een grove fout gemaakt. Ze hebben bewust de “compensatievergoeding” letterlijk doorgestreept, terwijl wij daar gewoon wel recht op hebben. Niet vergeten in te vullen, maar bewust doorgestreept. Dit is alsnog gecorrigeerd, maar toch.

Tijdens het gesprek bleek ook dat er ook gewoon tegen ons was gelogen. We hebben vorig jaar meerdere keren aangegeven dat √©√©n ambtenaar je lot kan en mag bepalen. Dit was absoluut niet waar volgens o.a. het hoofd sociale zaken. Wat ik ook al op 3 augustus op de site had vermeld. Het lot mag dus echt bij de Gemeente Uden door √©√©n persoon worden bepaald. Krijg je een ambtenaar met levenservaring (had zelf ook een gehandicapt kindje) en die zich zo’n situatie kan¬†voorstellen dan wordt het netjes geregeld.¬†Krijg je zoals bij ons een jonge ambtenaar zonder die levenservaring en die je dan zonder enige emotie¬†vertelt dat je maar moet verhuizen.

Kortom we hadden gehoopt toen we het bosje bloemen zagen dat een rechtszaak niet nodig was, maar met volle energie zullen we tzt naar de rechtbank in Den Bosch gaan.

30 mei 2012

De gemeente heeft met ons contact opgenomen en wilden vrijdag een gesprek met ons hebben over de problemen rondom de aanbouw. Ze weten dat de spullen nu bij de rechtbank liggen. Vanaf de eerste dag heeft de Gemeente ons bewust tegengewerkt, waardoor de urgentiecode 4, die een onafhankelijke instantie heeft gegeven, niet is gehaald.

Urgentie code 4 = binnen een jaar een aangepaste woonsituatie. Deadline is juli 2012.

Op donderdag 7 juni is er nu een afspraak gepland.

10 mei 2012

Vandaag hebben we silicone polsbandjes gekregen van het bedrijf Allpremiums Business & Promogifts. Zij hebben voor ons deze bandjes gemaakt met de
tekst Vrienden van Milan er in gegraveerd om hopelijk zoveel mogelijk geld op te halen voor de stichting.
De polsbandjes zijn in de kleuren wit en oranje.

We hebben de bandjes in drie verschillende maten. Kindermaatje (vanaf ca 6 jaar) alleen in de kleur oranje, de damesmaat en herenmaat zijn in de kleuren oranje of wit. De prijs van een polsbandje is ‚ā¨2,- en de opbrengst gaat natuurlijk naar de stichting.

Buddy Wolvers hartstikke bedankt voor dit mooie gebaar naar de Stichting! We hopen inderdaad veel succes te hebben met de verkoop van deze mooie polsbandjes.

8 mei 2012

We hebben inmiddels de bestelde laser uit Amerika binnen. Vanwege de tijd tussen de laatste behandeling in Biddinghuizen en het ontvangen van de laser was Milan weer slechter gaan slapen. Na de eerste behandeling, die we nu zelf kunnen geven, heeft Milan vanaf dat moment weer uitstekend geslapen. Dit kan dus geen toeval zijn. We hebben opdracht gekregen van de therapeuten om deze therapie twee maal in de week toe te passen. Kortom we zijn enorm blij met deze nieuwe lasertechniek!

1 mei 2012

Het is nu inmiddels bekend dat de Gemeente Uden besloten heeft overeenkomstig het advies van de onafhankelijke commissie, afhankelijk van een nader onderzoek te bezien of het bestreden besluit met nadere motivering in stand kan blijven dan wel dient te worden herroepen. We hadden op een andere uitspraak gehoopt, maar vanaf de eerste dag is ons duidelijk geworden dat ze ons niet willen helpen en dat de urgentiecode van Milan’s situatie voor de gemeente niet belangrijk is. Gelukkig heeft de onafhankelijke commissie voor ons een positieve uitspraak gedaan, maar dit heeft niet geholpen om de gemeente in te laten zien dat Milan binnen een jaar over een aangepaste woonsituatie moet beschikken. De deadline is 1 juli 2012, wat door de gemeente niet zal worden gehaald.

Na de uitspraak van de onafhankelijke commissie moesten ze binnen een bepaald termijn reageren en dat hebben ze niet gedaan. Ze hebben ons niet even te laten weten dat ze meer tijd nodig hadden. Ze nemen gewoon die tijd. Na meerdere malen te hebben gevraagd naar de status hebben ze pas op 12 april het reeds op 7 maart genomen besluit verzonden! Weer een voorbeeld dat de urgentie voor hun niet belangrijk is.

Kortom we moeten energie gaan steken in een rechtszaak tegen de gemeente Uden. We zullen dit met volle energie gaan doen, want het recht zal zegevieren!

27 april 2012

Duthler Veghel had in de koffiecorner een potje staan waar klanten een bijdrage in konden stoppen. Uiteindelijk hebben ze ‚ā¨175,- opgehaald voor de Stichting.

Duthler Veghel bedankt voor deze lieve actie!

21 april 2012

Gisteren heeft Milan de laatste therapie gehad van de therapeuten die vandaag terug gaan naar Amerika. Het waren zware dagen voor Milan. De ene dag ging het voor Milan wat makkelijker dan de andere dag. De oefeningen die we hebben geleerd, moeten weer regelmatig met hem worden uitgevoerd.De afgelopen tien dagen hebben ze bij Milan een nieuwe lasertechniek toegepast. Ze gaan dan verschillende reflexpunten behandelen. Simone heeft vanaf de eerste dag meegekeken en geleerd hoe om te gaan met dit apparaat. Mochten we na een aantal dagen positieve ontwikkelingen zien dan wilden we deze kostbare laser van 3500 dollar gaan bestellen. Aangezien dit het geval was hebben we besloten om de laser aan te schaffen.

Twee positieve ervaringen van deze laser waren, Milan’s nachtrust. Hij slaapt na de eerste behandeling nu de hele nacht goed door. Verder knippert Milan veel minder met zijn ogen als hij een hard geluid hoort. Beide zaken hebben zeker met de reflextherapie te maken.

Op de foto is te zien dat Milan met de laser wordt behandeld.

9 april 2012

We hebben op 27 april een afspraak met Peter v.d. Hurk. (programma zesde zintuig) Het is voor ons erg moeilijk dat we niet weten wat er allemaal bij hem in zijn koppie omgaat. We hopen dat Peter iets voor ons kan betekenen.

4 april 2012

Vandaag is Milan begonnen met de therapie die de Amerikaanse therapeuten hem vorig jaar ook hebben gegeven. Hij krijgt 29 uren behandeling verdeeld over 10 dagen. Vandaag kreeg Simone te horen dat Milan wel degelijk stappen heeft gemaakt. Ze wisten dat wij afgelopen november een maand zuurstoftherapie hebben gedaan, maar gaven eerlijk aan dat Milan “beter”¬† keek en sterker was geworden in zijn spierkracht. Het was vandaag zwaar voor hem, maar in vergelijking met vorig jaar gaat het hem gelukkig veel makkelijker af.

Verder was er een cameraploeg die opnames hebben gemaakt. Niet alleen Milan kwam in beeld maar ook Simone kwam zelfs aan het woord. Middels onderstaande link kun je een indruk krijgen.

http://www.omroepflevoland.nl/Nieuws/89897/15-comapatienten-geholpen-in-biddinghuizen

29 maart 2012

We hebben vandaag van PSV NV een leren bal ontvangen met handtekeningen van de selectie erop. De opbrengst van het hoogste bod gaat natuurlijk naar de Stichting. Heb op een A4-tje staan van wie welke handtekening is.

Kim Smiths van de PSV FANdesk, bedankt voor het opsturen van deze leren bal. We hopen op een mooi bedrag voor de Stichting Vrienden van Milan.

Ron van der Rijt uit Balgoij heeft de leren bal met handtekeningen ontvangen en heeft ‚ā¨125,- gedoneerd op de Stichting Vrienden van Milan. Ron dank je wel !!

28 maart 2012

Milan is vandaag bij de oogarts in het Radboud Ziekenhuis Nijmegen geweest voor zijn halfjaarlijkse controle. Wij hadden de indruk dat Milan’s ogen vooruit waren gegaan door de zuurstoftherapie.

De oogarts gaf tijdens deze controle aan dat Milan erg goed vooruit was gegaan in zijn oogontwikkeling. Hij liet dingen zien die hij een half jaar geleden nog niet deed. Simone gaf op het einde van het onderzoek aan dat Milan in november een maand zuurstoftherapie had gevolgd. De arts bevestigde dat dit inderdaad een positief effect kan hebben. Bij de volgende afspraak gaan ze bepalen of bij Milan ook eventueel zijn oogjes rechtgezet mag worden.

Kortom we zijn erg blij dat ook een deskundige bevestigd dat Milan vooruit is gegaan en voor ons een goede reden om in november terug te gaan naar Turkije voor zuurstoftherapie !

25 maart 2012

We hebben afgelopen vrijdag een brief ontvangen van de Gemeente Uden dat ze meer tijd nodig hebben. De Gemeente Uden kan “in verband met de complexiteit van de zaak” helaas nog geen uitsluitsel geven. We hebben deze brief ontvangen, nadat wij de Gemeente hadden gevraagd naar de status. Ze hadden namelijk al lang moeten reageren na de¬†uitspraak van de onafhankelijke bezwarencommissie. In augustus zou Milan een aangepaste woonsituatie moeten hebben.¬†Deze urgentiecode¬†is ook bekend bij de Gemeente, maar handelen hier niet naar.

18 maart 2012

We hebben gisterenmiddag van Maarten en Tamara Willemse een officieel wedstrijdshirt van PSV gekregen met handtekeningen van 14 spelers. Dit shirt is door Philips geschonken aan onze Stichting om er hopelijk een mooi bedrag voor te krijgen. De opbrengst gaat natuurlijk naar de Stichting.

Hoogste bod staat op: ‚ā¨200,-¬†¬†van¬†Michael Klaassen uit Lieshout.

Maarten, Tamara en natuurlijk Philips, bedankt voor deze bijdrage!

13 maart 2012

De Amerikaanse therapeuten die vorig jaar o.a. Milan hebben behandeld zijn in april weer in Biddinghuizen. Milan is 1¬†van de¬†15 kindjes die dan weer wordt behandeld. Voor een gereduceerd tarief van ‚ā¨60 per uur (normaal ‚ā¨80,-) wordt Milan 29 uren behandeld, verdeeld over 10 dagen.¬†De oefeningen die¬†we¬†vorig jaar van die therapeuten hebben geleerd, hebben¬†we ook iedere dag uitgevoerd na de¬†zuurstoftherapie√ęn in Turkije. Het zijn erg zware oefeningen voor Milan, maar hebben hem wel degelijk geholpen.

Hieronder de link naar het artikel uit het AD van 12 maart:
http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3224336/2012/03/12/Amerikaanse-therapeuten-helpen-Jelte-opnieuw.dhtml

11 februari 2012

We hebben van onze advocaat vernomen dat er een redelijk positief advies is binnengekomen van de onafhankelijke bezwarencommissie. De commissie vindt het besluit van de Gemeente onzorgvuldig voorbereid en onvoldoende gemotiveerd. We moeten nog even afwachten hoe de Gemeente met dit advies omgaat. Als we meer concrete informatie hebben, zullen we direct de site bijwerken.

10 januari 2012

Vandaag heeft een onafhankelijk commissie van drie personen ons verhaal aangehoord. In dit geval heeft onze raadsvrouw het woord gevoerd, daarna heeft een ambtenaar van de gemeente zijn zegje kunnen doen. Er werden een aantal vragen gesteld door de commissie en we hebben gelukkig ook nog een beetje ons verhaal en onze ervaringen over de gemeente kunnen vertellen. We hebben er een redelijk gevoel aan over gehouden. Over vier weken doet die commissie een voorstel naar de gemeente.

27 december 2011

We hebben bij meneer en mevrouw van Eerd de opbrengst gekregen van een feest die was georganiseerd ter ere van haar 70 ste verjaardag. Mevrouw van Eerd wilde geen cadeau’s maar een financiele bijdrage voor de Stichting Vrienden van Milan. In totaal is er ‚ā¨2.590,- gedoneerd. Een fantastisch bedrag! We willen de gasten bedanken voor de donatie, maar ook nogmaals meneer en mevrouw van Eerd, we vinden het echt fantastisch dat jullie aan onze Milan hebben gedacht!

21 december 2011

Op 10 januari 2012 om 15:30 uur is er een hoorzitting gepland m.b.t. het conflict die we hebben met de gemeente Uden. Een onafhankelijke commissie komt dan bij elkaar om een oordeel te vormen over dit probleem. Onze raadsvrouw en wij zijn dan natuurlijk ook aanwezig.

Indien de commissie besluit dat wij in ons recht staan dan nog kan de gemeente Uden bij hun standpunt blijven. In dat geval zal de rechter een uitspraak moeten doen.

15 december 2011

Op de verjaardag van Simone kregen we van Wendie van cafetaria “Harte Snackbar” een heel mooi cadeau. Het was ook ingepakt als een cadeau. Het was de opbrengst van hun opgestarte aktie. Ronald en Wendie hadden op de toonbank het artikel van Milan geplaatst en daarbij een potje waar de klanten in konden doneren.

Gedurende drie maanden hebben de klanten van “Harte Snackbar” ‚ā¨370,70 gespaard. Een supermooi bedrag voor de Stichting.

We willen de klanten van cafetaria “Harte Snackbar” enorm bedanken voor de bijdrage, maar natuurlijk ook Ronald en Wendie voor het opstarten van deze¬†aktie. Hartstikke tof dat jullie aan Milan hebben gedacht. Dank jullie wel !!!

5 december 2011

Sylvia van Grootel, die een aktie bij de Albert Heijn in Uden heeft opgestart, is vandaag langs geweest. Ze had diverse cadeautjes voor de kinderen meegenomen en een enveloppe met een heel mooi bedrag voor de Stichting. Sylvia had bij de¬†statiegeldautomaat een grote ton neergezet met foto’s van Milan er op. Verder had ze het krantenartikel uit het Udens weekblad van Milan er bij gehangen.

Bijna drie maanden lang konden de klanten hun¬†statiegeldbonnetje in de ton doen ten gunste van de Stichting Vrienden van Milan. Gedurende die periode heeft deze aktie ‚ā¨496,10 opgeleverd.

We willen Sylvia en de Albert Heijn Uden enorm bedanken voor dit hartelijke initiatief ! Verder natuurlijk ook al die lieve mensen die hun statiegeldbonnetjes in de ton hebben gestopt.

30 november 2011

We hebben de vier weken zuurstoftherapie en amerikaanse therapie er op zitten. Het waren vier drukke weken, die overigens voorbij zijn gevlogen. De zuurstoftherapie heeft Milan goed doorstaan. Hij heeft maar een paar keer hoeven te huilen, waarbij we niet wisten waarom hij moest huilen. Het kon namelijk ook zijn dat hij last had van de druk in de cabine. Uit eigen ervaring kan dit erg pijnlijk zijn. Hij was niet verkouden en zijn oren waren schoon, dus dit kon het hoogstwaarschijnlijk niet zijn. De amerikaanse therapie vond hij over het algemeen erg zwaar. Hij moest dan ook erg vaak huilen en werd dan erg boos. We hopen dat we de komende maanden ontwikkelingen kunnen zien, zodat de energie die Milan en wij er hebben ingestopt niet voor niets is geweest. Volgens de dokter kan er zelfs na zes maanden nog ontwikkelingen zichtbaar worden.

Verder moeten we definitief van de gemeente Uden de fietskar met aangepast stoeltje inleveren, omdat we twee auto’s hebben. Ze gaan er volgens ons helemaal aan voorbij dat je als gezinnetje ook met de fiets er op uit wilt. Volgens de gemeente Uden valt het te kunnen fietsen met Milan niet onder de compensatieplicht als je twee auto’s hebt.

24 november 2011

Vorige week moesten we met Milan naar het ziekenhuis. Na de zuurstoftherapie van die dag hebben we de dokter gevraagd of het mogelijk was dat overgeven een bijwerking zou kunnen zijn van zuurstoftherapie. Dit was niet het geval. We hebben toen aangegeven dat wat hij uitspuugd erg donker van kleur was. We kregen toen te horen dat we direkt naar het ziekenhuis moesten, omdat ze misschien dacht aan een maagbloeding. We hebben ons direkt gemeld in het ziekenhuis van Antalya. Na wat onderzoeken dacht de vriendelijke doktor dat het hoogstwaarschijnlijk had te maken met zijn maagsonde.

We hebben medicatie opgehaald bij de apotheek en moesten dit een week lang geven. Direkt na het starten van die medicatie heeft Milan nog maar een enkele keer gespuugd. Dit had als oorzaak dat hij erg kwaad was tijdens de amerikaanse therapie.

Een vervolg afspraak in het ziekenhuis was gelukkig niet nodig.

6 november 2011

De eerste vijf zuurstoftherapieen heeft Milan gehad. Het is allemaal erg goed gegaan. De eerste keer had een Turkse moeder haar plaats afgestaan voor Simone, zodat we allebei mee konden. Ik heb toen Milan moeten vasthouden wat verre van ideaal was. Heb de volgende dag met de dokter gesproken en gevraagd of hij in zijn kinderwagen mag zitten. Voor Milan maar ook voor ons veel beter. Dit mocht van hem, hij vond dit een goed idee. Nu zit Milan in een aparte ruimte samen met Simone of mijn persoontje en een begeleider in de tank. We hebben ook een perfecte tijd met de dokter kunnen afspreken. Iedere dag om 10:45 uur turkse tijd krijgt Milan een uur zuurstoftherapie.

Verder geven we na de zuurstoftherapie Milan therapie die we in biddinghuizen hebben geleerd van de drie amerikanen die overgekomen waren naar Nederland. We hebben de spullen die ze bij Milan hadden gebruikt overgenomen, zodat we deze hier kunnen gebruiken. Deze therapie is voor Milan erg vermoeiend en voor ons niet leuk om mee te maken als Milan helemaal door het lint gaat. We moeten dan volhouden. Hij moet eerst een half uur in kleermakershouding zitten en achterover leunen op zijn armpjes. Vervolgens moet hij een half uur op zijn knietjes en armpjes rusten en moeten we proberen dat hij zijn hoofdje omhoog doet.
De laatste variant is dat hij minimaal 20 minuten op zijn eigen benen moet staan. Natuurlijk met behulp van ons en van de hulpmiddelen die we hadden overgenomen van die amerikaanse therapeuten. Vooral deze variant kan Milan op een gegeven moment niet waarderen. Hij wordt dan zo kwaad dat we hem allebei stevig moeten vasthouden. Heftig om dit steeds te ervaren en we hopen dan ook dat hij zich overgeeft en gaat slapen, wat helaas niet iedere keer het geval is.

We zullen z.s.m. foto’s toevoegen bij tabblad “therapie”, zodat je een beetje een beeld kunt vormen hoe het er allemaal uit ziet.

14 oktober 2011

Op de verjaardag van Milan hebben we van de gemeente te horen gekregen dat we de fietskar met aangepast stoeltje moeten inleveren. We hadden in maart gevraagd voor een bakfiets waar Milan met zijn aangepaste kinderwagen in kon, omdat we begin van dit jaar een flink ongeluk met de fietskar hebben gehad. We willen Milan graag voor ons hebben i.p.v. achter de fiets. Dat onderzoek naar een vervanger voor de fietskar heeft dus dik zeven maanden moeten duren. Verder is Argonaut in opdracht van de gemeente daarvoor tot driemaal toe op bezoek gekomen.

De reden is dat we twee auto’s hebben en dat we dus geen vervoersprobleem hebben. De groenste gemeente van Nederland stimuleert dus om niet de fiets te pakken, maar de auto.

13 oktober 2011

Simone en Vera, onze vaste oppas van Milan, zijn gisteren naar Biddinghuizen geweest voor de eerste therapie en logopedie voor Milan. Milan was één van de zestien kindjes die deze therapie mocht volgen vanuit de Stichting Jelte. Het jongetje wat door zinloos geweld vorig jaar in coma was geraakt. We zijn erg blij dat ook Milan de therapie mag volgen, omdat het in principe alleen bedoeld was voor kindjes die in coma hebben gelegen. Cindy bedankt voor het geven van die kans aan Milan !

Zie tabblad therapie / “Amerikaanse” fysiotherapie, daar zullen we beschrijven wat we mee maken met Milan en deze therapie.

29 september 2011

We hebben vandaag het laatste gesprek¬†gehad met de directrice van sociale zaken¬†in de hoop om op een normale manier de aanpassingen voor Milan te kunnen regelen. Ze blijven bij het standpunt dat verhuizen een adequate en goedkope oplossing is. Ondanks dat ze toegeven dat zij fouten hebben gemaakt en dat we vanaf half december 2010 nog geen stap verder zijn, maakt geen indruk. Nogmaals duidelijk aangegeven dat Milan “urgentiecode 4” heeft en dus over maximaal tien maanden een aangepaste woonsituatie moet hebben. Het helpt allemaal niet.

De stelregel is dat als de kosten boven de ‚ā¨10.000 zijn dan krijg je het advies om te gaan verhuizen. In december 2010 waren de geschatte onkosten door Argonaut al geschat op ‚ā¨41.000. Toch moesten we twee offertes laten maken door twee aannemers. Middels een bestektekening die ‚ā¨4.700 aan gemeenschapsgeld heeft gekost zijn deze gemaakt. De kosten bleken hoe logisch ook dus meer dan ‚ā¨10.000 te zijn en kregen we dus het advies om te verhuizen. Wij kunnen daar met ons gezond verstand niet bij! Waarom zoveel tijd, energie en onkosten laten maken wetende dat de aanpassing heus wel meer dan ‚ā¨10.000 gaat kosten en dan op 9 augustus 2011 mededelen, ga maar verhuizen. Je hoeft geen ‚ā¨4.700 onkosten te maken om te kunnen schatten dat de kosten boven de ‚ā¨10.000 uit zullen komen. We zijn door fouten van deze gemeente na bijna elf maanden geen steek verder, ze beseffen dat het kritisch wordt qua tijd, ze beseffen dat het erg moeilijk wordt op deze huizenmarkt, maar blijven bij hun standpunt dat je maar eerst moet proberen om je huis te verkopen.

Verder ook aangegeven dat wij vanaf maart hebben gevraagd voor een aanpassing voor de aangepaste fietskar, omdat we daar een ongeluk mee hadden gehad.¬†Dat we het¬†niet normaal vinden dat er tot driemaal toe mensen over de vloer komen met de meest schaamteloze vragen. Zelfs¬†iemand van Argonaut, die door de gemeente wordt ingehuurd, schaamde zich over de vragen die ze moest stellen. Als resultaat nog steeds geen antwoord op onze vraag. Die aangepaste fietskar, die we maar nog even in de garage moesten laten staan totdat het geregeld is,¬†wordt nu dus zeven maanden niet¬†gebruikt en kost de gemeenschap nu al ‚ā¨2.562.

Dat we op het laatst ook nog aangeven dat we ons huis binnen vijf jaar niet mogen verkopen, was geen reden om het niet te verkopen. Dan kunnen we de boete betalen van de overwaarde, kregen we als antwoord. Ze ging nog navragen wat de hoogte van de boete was.

Het komt er samengevat op neer dat het helaas een rechtszaak wordt. We hebben geen tijd en energie om te verhuizen, wat de gemeente graag wilt, maar zitten ook niet te wachten op een rechtszaak. We hebben echter geen keus!

23 september 2011

We gaan een aantal keer naar Biddinghuizen. In Biddinghuizen woont Jelte, het jongetje wat o.a. zuurstoftherapie heeft gehad in Amerika. Twee therapeuten komen voor drie weken over uit Amerika om uitleg te geven over de therapie die zij daar geven. We hopen hier de nodige informatie te krijgen die wij weer kunnen gebruiken voor Milan en zijn zuurstoftherapie.

10 september 2011

Afgelopen woensdag stond er nieuws rondom Milan op de voorpagina van het Udens weekblad en stond het volledige interview op kliknieuws. Mocht je het niet hebben gelezen dan kan dat nog middels onderstaande link. We hebben kunnen zien dat er hierdoor enorm veel bezoekers naar de site zijn gegaan. Er zijn vanaf woensdag t/m vrijdag 532 bezoekers geweest vanuit 95 verschillende plaatsen vanuit heel Nederland , in totaal 3.022 pagina’s van de site geopend en de bezoekers zijn gemiddeld vier minuten op site geweest. Er zijn enorm veel positieve, mooie en lieve reacties binnengekomen en gelukkig natuurlijk ook donaties.

Cafetaria¬†“Harte snackbar” in Uden gaat wat voor Milan doen, kapsalon Trendy by Wendy” en de AH¬†in het centrum van Uden willen ook een actie opzetten. Verder heeft Corine, een lieve vrouw uit Boekel,¬†aangeboden om te proberen om via haar met Milan te kunnen communiceren.

Dit is de link naar het volledige interview die door Maartje Sampers van het Udens weekblad is afgenomen.
http://uden.kliknieuws.nl/nieuws/127606/we-weten-niet-wat-er-in-zijn-koppie-omgaat

8 september 2011

We hebben vandaag het gesprek gehad met de directrice van sociale zaken. Het komt er kort gezegd op neer dat ze de wet moeten volgen en dat we ons huis moeten verkopen en een goedkopere woning dienen terug te kopen. Met dat vrijgekomen geld kunnen we de aanpassingen zelf betalen. Lukt het niet om binnen tien maanden ons huis te verkopen, op dat moment gaan ze pas verder kijken naar de dan goedkoopst mogelijke oplossing.

Voor alle duidelijkheid heeft een onafhankelijke arts aan de gemeente laten weten dat het gaat om urgentiecode 4. Dit betekent dat Milan binnen één jaar over een aangepaste woonsituatie moet beschikken. We zijn inmiddels al een maand verder en de gemeente blijft bij hun standpunt dat het verkopen van onze woning een adequate oplossing is. Volgens een erkent makelaar duurt dit gemiddeld 22 maanden.

Ik heb op het einde van dit emotionele gesprek aangegeven dat het verkopen van ons huis binnen tien maanden een utopie is. We steken niet ons hoofd gedurende die tijd in het zand. We moeten verder. Ze gaf wel toe dat de gemeente fouten had gemaakt, waardoor we nu na een half jaar geen stap verder zijn gekomen.

Er komt zo snel mogelijk een tweede gesprek waarin ze terugkomt op onze gestelde vragen. We blijven het uiterst vreemd vinden dat middels dezelfde wet WMO het ene vergelijkbare gezin meer dan ‚ā¨80.000 krijgt en wij moeten verhuizen en krijgen hiervoor ‚ā¨5.000,-.¬† Er zijn nu overigens nog andere¬†gezinnen bekend die onlangs grote bedragen hebben ontvangen van de gemeente voor aanpassingen¬†aan de woning.¬†Voor alle duidelijkheid is verhuizen voor ons¬†geen optie en is geen adequate oplossing.

8 augustus 2011

We hebben vandaag een afspraak gemaakt met het hoofd sociale zaken van de gemeente Uden. De afspraak staat gepland op donderdag 8 september. Ondanks dat de juridische kant is ingeschakeld hopen we er toch nog met de gemeente uit te komen. Jammer dat het gesprek niet eerder kon worden ingepland, want we slapen door deze situatie de laatste dagen erg slecht. Het blijft maar malen, het maakt je kwaad en we kunnen er met ons gezond verstand niet bij.

3 augustus 2011

Zojuist een gesprek gehad bij de gemeente Uden over de offertes die gemaakt zijn voor de aanbouw om Milan zo lang mogelijk bij ons te kunnen houden.

Korte inleiding:

Aanbouw was de enige mogelijkheid van een onafhankelijk onderzoeksbureau, waarbij de gemeente Uden al in november van dat bureau had te horen gekregen dat dit ongeveer ‚ā¨41.000 zou gaan kosten. We hebben toen in december opdracht gekregen van diezelfde gemeente om twee offertes te laten maken. Na het inleveren van¬†deze offertes, waar erg veel tijd en energie in is gestoken, kregen wij een paar weken daarna een telefoontje van dat onderzoeksbureau Argonaut dat er in opdracht van de gemeente een alternatief voorstel moest worden gemaakt. Hij had een paar vragen over de situatie in onze bijkeuken / garage. Wij konden het niet geloven. Argonaut wilde geen commentaar geven en gaf aan dat zij gewoon deze opdracht moesten uitvoeren. De gemeente ging toen¬†pas nadenken over een eventueel alternatief. In het normale bedrijfsleven doe je dit natuurlijk vooraf.

Het gesprek:

Had de ambtenaren eerst mijn brief laten lezen. Had een brief opgesteld, omdat het mij erg aan het hart ging wat ze met Milan en ons gezin van plan waren en ook omdat vandaag onze jongste zoon Cas werd geopereerd. Je bent dan niet scherp genoeg en vergeet dan dingen te benoemen. Niet wetende wat voor uitspraak al boven ons hoofd hing.

De medewerker¬†van de gemeente gaf mij na het lezen van mijn brief aan dat er drie mogelijkheden waren: 1. aanbouw, 2. verbouw en derde mogelijkheid was verhuizen. De oplossing van de gemeente Uden was om maar te verhuizen.¬†De vergoeding¬†om te verhuizen was¬†‚ā¨5.175,62 Dit was natuurlijk voor de gemeente de goedkoopste oplossing. Ze kijken niet naar het gezin, maar puur alleen naar het geld. Ze wisten in november al dat het minimaal ‚ā¨41.000 ging kosten. Ze laten het advies van een onafhankelijk onderzoeksbureau Argonaut links liggen en laten je als burger in de kou staan. De reeds door ons gemaakte architect kosten van ‚ā¨4.700 wordt door de gemeente vergoed. We konden¬†dit bedrag¬†en¬†de ‚ā¨5.175,62 in een potje doen voor de uitbouw. Letterlijk gezegd door de medewerker van de gemeente!

Hebben in het verleden meerdere gesprekken gehad waarbij wij erg slecht nieuws te horen hebben gekregen. Zoals tot twee maal toe te horen gekregen dat je kanker hebt, dat Milan geen hersenbalk heeft en niet zal kunnen lopen en praten en in een ander gesprek te horen gekregen dat je zoon blind is. Deze gesprekken maken je natuurlijk erg verdrietig en het is met geen pen te beschrijven wat er dan door je heen gaat. Het grote verschil met die gesprekken en dit erg kille gesprek is dat je nu ook erg slecht nieuws te horen krijgt, maar dat je nu echt enorm kwaad wordt. Het interesseert hem echt werkelijk helemaal niets. Begrijp overigens sinds vandaag dat mensen door het lint kunnen gaan als je onrecht wordt aangedaan.

Nu woont er in Uden een redelijk vergelijkbaar gehandicapt kindje, waarbij de ouders wel recent mochten aanbouwen. Wij hebben deze vriendelijke¬†mensen¬†uitvoerig gesproken en hebben ons tips gegeven waar we op moesten letten.¬†Zij kregen¬†een bedrag van¬†‚ā¨ 80.000 ! Voor alle duidelijkheid gunnen we¬†het hun¬†van harte¬†hoor! Je wilt je kindje in je huidige omgeving zo lang mogelijk bij je kunnen houden, maar de ene familie alles en de andere niets is op z’n zachts gezegd erg oneerlijk. Het lot wordt bij de gemeente Uden bepaald door √©√©n persoon, heb je iemand met levenservaring en die zich zo’n situatie kan¬†voorstellen zoals bij die andere familie dan wordt het netjes geregeld.¬†Krijg je zoals bij ons een jonge gozer¬†zonder die levenservaring en die je dan zonder enige emotie¬†vertelt dat je maar moet verhuizen.

Voor alle duidelijkheid is aanbouw bij ons gewoon mogelijk, verbouwen van de bijkeuken / garage is geen alternatief en verhuizen is natuurlijk helemaal geen optie. De vergunning om te bouwen hebben we overigens van de gemeente al gekregen. We hebben zelfs met de gemeente meegedacht om een goedkopere aanbouw te laten tekenen, onder goedkeuring van bureau Argonaut.

Zoals jullie kunnen begrijpen gaan we tegen deze uiterst vreemde gang van zaken en tegen deze asociale uitspraak¬†van een individu in¬†beroep en schakelen een advocaat in. We¬†wonen sinds 2007 in ons droomhuis, wat nu helemaal naar wens is, wat erg veel geld heeft gekost. Op de vraag over de moeilijkheid over het verkopen van ons huis in deze tijd werd letterlijk gezegd door de ambtenaar; “dan doe je er toch een jaartje langer over”.

Zouden we het proces verliezen, dan zou Milan eerder naar een verpleegtehuis moeten, omdat we Milan niet naar boven kunnen blijven brengen.

26 juli 2011

Ondanks dat de stichting maar pas is opgericht gaan we op dinsdag 1 november 2011 van start om Milan de hyperbare zuurstoftherapie te geven. Gedurende vier weken zal hij iedere dag m.u.v. de zondag zuurstoftherapie krijgen. We hebben gekozen voor Hiperox in Antalya / Turkije, omdat het niet alleen bij zuurstoftherapie blijft. Je moet naast de zuurstoftherapie ook fysiotherapie geven en Milan prikkelen om de hopelijk geactiveerde hersencellen een functie te geven.

Ook zijn broertje Cas heeft zijn aandacht nodig en wij denken dit het beste te kunnen doen als we samen vrij zijn en ons volledig te kunnen richten op Milan en ons niet druk te hoeven maken over het huishouden. Verder was de prijs ook een belangrijke factor voor deze keuze.

De erg vriendelijke en kundige arts Mustafa Alan van Hiperox gaat nog voor ons op zoek naar een goede fysiotherapeut voor die periode.