Therapie

Hyperbare zuurstoftherapie

Wat is hyperbare zuurstoftherapie voor Milan:
Dit is een medische behandelwijze waarbij het lichaam onder verhoogde druk van 1,5 ATA wordt gebracht en hij 100% zuurstof krijgt toegediend in een drukcabine. De druk van 1,5 ATA staat gelijk aan de druk die je ervaart als je vijf meter diep onderwater gaat.

“Hyper” betekent het verhogen in kwaliteit of kwantiteit van iets. “Bare” betekent druk.

Voor Milan bestaat de therapie uit twee delen; zuurstoftherapie en fysiotherapie.

 

Wat doet hyperbare zuurstoftherapie voor Milan:
Milan met o.a. zijn hersenbeschadiging en zijn zwakke spieren krijgt onder die bepaalde druk 100% zuurstof toegediend. Door de hoge druk kan de zuurstof op plaatsen in zijn hersenen komen waar het normaal niet kan komen. Niet alleen in de hersenen, maar ook in het bloed en andere lichaamsvloeistoffen zoals de lymfe en ruggenmergvocht wordt hogere zuurstofconcentratie opgelost. We hopen natuurlijk ook dat dit invloed gaat hebben op zijn spierkracht, waardoor hij eventueel zelfstandig kan gaan zitten.

Wij als mens gebruiken maar een beperkt percentage van de hersenen en de rest wordt eigenlijk niet gebruikt. De cellen die niet worden gebruikt hebben geen functie en worden slapende hersencellen genoemd. Door de zuurstoftherapie wordt hopelijk bij Milan een bepaald percentage hersencellen geactiveerd. Deze geactiveerde hersencellen moeten dan nog wel een functie gaan krijgen en dit wordt hopelijk bereikt met o.a. fysiotherapie.

Voorbeeld: Je doet een auto vol met brandstof en je start de auto, er gebeurd wat maar niet meer dan dat. Dit is zeg maar hyperbare zuurstoftherapie. Je moet echter gas geven om ergens te komen. Dit is de fysiotherapie.

Helpt hyperbare zuurstoftherapie ook voor Milan?
We hopen natuurlijk dat het ook bij Milan succesvol zal zijn. Je kunt het een beetje vergelijken met chemokuren. De chemokuren moeten aanslaan om je te helpen. Uit eigen ervaring heb ik die vraag ook gesteld toen bij mij voor de eerste keer kanker werd geconstateerd en daarvoor o.a. chemokuren kreeg. Helpen die chemokuren wel? Dit was gelukkig wel het geval en we hopen voor onze Milan dat deze zuurstoftherapieën ook gaan aanslaan.

Het is hem zo gegund! We weten niet wat er allemaal in zijn koppie omgaat, maar wat hij in zijn prille leventje al heeft meegemaakt is echt ongelooflijk.

Stamceltherapie

Steeds vaker wordt ons gevraagd waarom wij voor stamceltherapie kiezen, wat het eigenlijk inhoudt, hoe het werkt en waarom we ervoor naar Mexico gaan.

De reden waarom is duidelijk; in Nederland is men nog niet zover. Milan kan hier niet de stamceltherapie krijgen die hij nodig heeft. In Mexico is men op dat gebied veel verder.

“We zijn in maart 2016 voor de derde keer naar Mexico geweest met Milan. We hebben intensief contact met Dr. Omar Gonzalez, die de behandeling uitvoert. Deze behandelingen betalen we zelf door inzamelen van geld via sponsoren, rommelmarktopbrengsten en vrije giften.”

Stamceltherapie bij dr. Omar Gonzalez

De stamcellen die Gonzalez gebruikt komen van donoren, uit de placenta. Moeder en kind onder- vinden hier geen nadelige gevolgen van.
Een stamcel is als het ware een voorlopende cel; een cel die zich later ontwikkelt en vermenigvuldigt als een functionerende cel.

De placenta, die wij in Nederland meteen weggooien, zit vol met stamcellen waarmee andere mensen geholpen kunnen worden. De cellen die Gonzalez gebruikt, zijn de stamcellen die rondom de bloedvaten van het orgaan zitten. Deze stamcellen zorgen voor snel groeiende eiwitten die de ontwikkeling van de hersenen en het modelleren van het immuunsysteem bevorderen. In deze stamcellen zit vrijwel geen bloed; de hoeveelheid is zo minimaal dat je hier geen risico’s mee loopt. Gonzales plaatst de stamcellen onder de huid en de cellen vinden vervolgens zelf de weg in het lichaam. Hierdoor krijgt het lichaam geen enorme “schok”, wat wel het geval zou zijn als ze via injectie of intraveneuze slagaderkatheter in het lichaam gebracht zouden worden. In dat geval zouden ze meteen worden ‘gevangen’ in het capillaire systeem van de longen of hersenen. Dit zou gevaar kunnen opleveren en de werking van de cellen teniet kunnen doen. En juist veiligheid en werking is van groot belang bij een behandeling.

Hoever is Nederland?

Stamceltransplantatie mag in ons land alleen worden uitgevoerd met toestemming van
het ministerie. Alleen universitair-medische centra en het Nederlands Kanker Instituut (NKI-AVL) mogen de therapie experimenteel, onder bepaalde voorwaarden, toepassen. Het NKI-AVL gebruikt stamceltransplantatie als ondersteunende behandeling bij therapie tegen bepaalde vormen van kanker, zoals acute leukemie en de ziekte van Hodgkin. Embryo-cellen komen er niet aan te pas; voor de start van een chemokuur worden stamcellen gebruikt uit het bloed. Hieruit worden stamcellen gefilterd, gekweekt en na de behandeling met cytostatica weer in het lichaam gespoten. een deel van deze cellen wordt beenmergcel, nodig om de verslechterde afweer van de patiënt weer snel op het oude niveau terug te brengen. In Nederland staat stamceltherapie nog in de kinderschoenen, er wordt nog veel onderzoek naar gedaan, o.a. bij paarden (uitzending RTL Late Night). Dit brengt echter ook een hoog kostenplaatje met zich mee. Nederland is dus nog niet zover, hoewel men zeker wel inziet wat stamceltherapie kan gaan opleveren, want ook mensen met ALS, diabetes, huidaandoeningen als psoriasis en hartdalen, evenals chronische en ernstige zieke patiënten, kunnen hier veel baat bij hebben.

Wat veel mensen niet weten is dat je wel al stamcellen uit de navelstreng kunt laten invriezen in Nederland. Hopelijk komt het in de toekomst zover dat Nederland deze stamcellen ook mag gaan gebruiken voor de mensen die het, net als Milan, zo hard nodig hebben!

 

 

 Amerikaanse fysiotherapie

Milan is in Biddinghuizen op 12 oktober gestart met fysiotherapie en logopedie die door drie Amerikanen worden gegeven. Zij zijn gedurende drie weken in Nederland om te laten zien hoe je stappen kunt maken in de ontwikkeling van gehandicapte kinderen. Milan is één van de zestien kinderen. De stichting Jelte heeft een uitzondering gemaakt voor Milan, omdat het eigenlijk alleen wordt gegeven aan kinderen die in coma hebben gelegen.

Milan krijgt tijdens de fysiotherapie speciale kokers om zijn armen en krijgt een speciaal korset aan. Ze gaan hem eerst als een soort bal opvouwen, vervolgens leggen ze hem gestrekt op zijn rug met zijn armpjes omhoog. Dit heeft als belangrijkste doel dat hij leert beseffen over zijn armpjes en beentjes.
Daarna zetten ze Milan in een kleermakershouding en steunt hij met hulp van de fysiotherapeut op zijn armpjes. (zie foto) Dit heeft als belangrijkste doel dat zijn hersenen prikkels ontvangen dat hij armpjes heeft. In het begin vond hij dit erg leuk, maar naar verloop van tijd kon hij dit niet meer waarderen en werd hij enorm kwaad. De therapeuten geven hier geen gehoor aan, omdat hij dit voor een half uur moet volhouden. Na zijn enorme kwaadheid is hij in die houding in slaap gevallen. Ondanks dat hij in slaap was gevallen zullen zijn hersenen prikkels ontvangen. Het was volgens Simone en Vera, de vaste oppas van Milan, erg heftig om dit te zien.

Op een andere dag moest Milan eerst een half uur zitten en daarna m.b.v. hulpmiddelen een half uur gaan staan. Als laatste weer een half uur zitten. Dit is voor Milan erg zwaar en wordt dan ook enorm boos. We hebben hem ook nog nooit zo kwaad gezien. Dit is als ouder niet leuk om mee te maken. Julietta gaf wel aan dat hij enorm veel pit had.

Verder krijgt Milan in de middag logopedie. Er is volgens de logopediste een slikreflex, ze gaf aan dat ze verwacht kleine stapjes te kunnen maken. Hij moet meer door zijn mondje gaan eten waardoor zijn maagklepje ook sterker wordt, zodat hij ook minder zal spugen. Hij heeft ook een apparaat op zijn keeltje gehad ter stimulering voor zijn slikreflex. We hopen dat we hier ook stappen zullen zetten, zodat we meer voeding door zijn mondje kunnen krijgen i.p.v. door de maagsonde.

Dolfijntherapie

CDTC Curacao Dolfijntherapie & Research Center

Een uniek en effectief therapieprogramma verzorgd door gekwalificeerde therapeuten in samenwerking met dolfijnen, in een uitnodigende Caribische omgeving. Ontdek hoe we een concreet positief verschil maken in het leven van mensen!

Wat er bereikt wordt: een positief verschil
Er is een hoge mate van succes. Onze patiënten vertonen opvallende vooruitgang in:

• fijne en grove motorische vaardigheden
• spraak en taalbeheersing
• cognitieve ontwikkeling
• sociale en functionele vaardigheden

Dit kan concreet leiden tot fysieke ontwikkeling, betere communicatie, meer zelfvertrouwen en meer ontspanning. Een enorm verschil in het leven van patiënten en hun gezinnen.

Hoe het werkt: de dolfijn als krachtige motivator
Dolfijnen spelen een centrale rol in het programma. Zo ondersteunen zij onder meer instrumenteel leren, wat betekent dat de interactie met de dolfijn ook als een beloning werkt. Voorbeeld: een therapeut vraagt een kind met motorische problemen om zijn arm omhoog te brengen. Zodra het hierin slaagt reageert de dolfijn, die het kind zo kan motiveren om de oefening nogmaals uit te voeren. Zo krijgt het kind snel en makkelijk grip op een nieuwe situatie en kweekt het zelfvertrouwen.

Milan heeft twee weken therapie gehad in oktober en we zijn heel blij met alle tips en verbeteringen. We hopen volgend jaar terug te kunnen komen zodat we een mooi vervolg kunnen inzetten.

Innowalk
De Innowalk is een dynamische sta-orthese die personen met een lichamelijke beperking begeleidt en ondersteunt bij het maken van herhaaldelijke beenbewegingen. De gebruiker staat hierbij rechtop terwijl het lichaamsgewicht volledig wordt opgevangen.

Het bewegingspatroon en de weerstand kunnen worden afgesteld op de individuele behoefte van de gebruiker. De Innowalk biedt verder de kans om de motivatie en het zelfvertrouwen van de gebruiker te vergroten, doordat deze op een andere, actievere wijze kan deelnemen aan diverse vormen van vermaak en sociale interacties. De oefeningen met de Innowalk zijn zeer effectief voor kinderen (en volwassenen) met een lichamelijke beperking zoals Cerebrale Parese, Spini Bifida en andere (spier)aandoeningen. Daarnaast kan het een goed hulpmiddel zijn bij het herstel na een ongeluk of operatie. De Innowalk is gemakkelijk in gebruik en vraagt minimale assistentie van begeleiders. Voor het gebruik van de Innowalk is het niet nodig om zelfstandig te kunnen staan of lopen.