Wie is Milan

 

 

 

Bekijk hier het laatste nieuws over Milan.

Milan is een zoon van Johan en Simone Mensink en heeft een jonger broertje Cas. Hij is geboren op 14 oktober 2007 na een zwangerschap die tot stand is gekomen middels ICSI. Reden voor deze ICSI was de voorgeschiedenis van Milan’s vader. Johan kreeg in 1998 de ziekte van Hodgkin en twee jaar later schildklierkanker.

De zwangerschap van Simone verliep zonder problemen. Zijn hoofdje was bij de geboorte klein. Aanvankelijk waren er geen problemen, maar na een drietal maanden ging het drinken steeds slechter. Bovendien baarde de groei van zijn hoofdomvang zorgen.

In februari 2008 werd na een hersenscan een afwezigheid van de hersenbalk (corpus callosum agenesie) geconstateerd. Volgens de kinderarts zou hij niet kunnen lopen en niet kunnen praten. We hadden al ervaring met slecht nieuws gesprekken, maar wat er toen weer door ons heen ging, is echt met geen pen te beschrijven. Een dag later kregen we ook nog na een oogonderzoek te horen dat Milan blind was.

Milan is daarna overgebracht naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en zijn ze gestart met uitgebreide aanvullende onderzoeken naar o.a. zijn oogjes en aanwezigheid van een stofwisselingziekte.

Zijn oogjes bleken helemaal in orde te zijn wat voor ons een enorme opluchting was, maar we werden direct gewaarschuwd dat het probleem ook nog kon zijn dat het traject van zijn oogjes naar de hersenen niet goed functioneert. Dit bleek uiteindelijk ook het probleem te zijn. Milan is gelukkig niet blind, maar ziet net zoveel als een baby van ongeveer drie maanden. We hebben een speciale bril opgehad die dat gezichtsveld ongeveer benaderd. We waren enorm geschrokken, omdat hij gewoonweg bijna niets ziet.

Een stofwisselingziekte werd bij Milan niet geconstateerd. Op basis van zijn voorgeschiedenis en zijn uiterlijke kenmerken is er daarna een aanvullend onderzoek gestart naar zijn chromosomen. Hierbij werd uiteindelijk gevonden dat bij Milan op chromosoom 10q21.1 en op chromosoom 14q12 een stukje ontbreekt. Dit noemen ze een deletie.

In augustus 2008 heeft Milan een neussonde gekregen om hem via deze weg voeding te kunnen geven. Het was iedere keer een gevecht was om hem voldoende voeding te geven. Eén groot nadeel van deze neussonde was dat het hem irriteerde en hij het erg vaak voor elkaar kreeg om deze uit zijn neus te halen. Dit was voor hem een tijdelijke opluchting. Het terugbrengen van de sonde, wat Milan zoals je zult begrijpen niet kon waarderen, werd gelukkig uitgevoerd door de thuiszorg.

In april 2009 heeft hij een maagsonde gekregen en was hij verlost van de neussonde. We zijn overigens erg lang op zoek geweest naar de juiste sondevoeding. Alle varianten sondevoeding lagen hem veel te zwaar op de maag. Maandenlang heeft hij gemiddeld vier keer op een dag gespuugd. Het kwam echt uit zijn tenen. Erg zielig voor Milan dat hij dat dagelijks weer moest ondergaan. De eerste voeding krijgt hij dagelijks om 05:30 uur middels een voedingspomp.  Overdag geven we hem de voeding middels een spuit, omdat dit makkelijker en sneller werkt.

Er zijn overigens tot op heden geen personen bekend in de database met exact dezelfde deletie op chromosomen 10q21.1 en 14q12. Kortom een uniek ventje!