Weetjes

 

22-09-2017

Al een tijdje terug kwam Simone naar me toe dat ze een pak had gezien wat ze met Milan wilde gaan proberen, voor Curaçao is Simone naar Biddinghuizen geweest om te kijken wat het met Milan deed, de resultaten die ik na die dag zag waren bij mij alleen nog maar in dromen uitgekomen… maar hoe ga ik dit keer het geld bij elkaar krijgen om dit pak te kunnen kopen voor mijn vriendje? Daar heb ik jullie tips bij nodig…

De Molliisuit!!!!

Een pak (lijkend op een duikpak) met 58 elektroden die op verschillende manieren gecombineerd kunnen worden, en voor iedere gebruiker individueel ingesteld kan worden. In 2016 is Noud de eerste geweest die dit bijzondere pak geprobeerd heeft in combi met de Innowalk, de veranderingen in zijn lichaam waren dan ook groots te noemen. ( info zie: https://www.bosk.nl/…/nieuws/innowalk-en-molliisuit-voor-cp/) zoals iedereen weet hebben wij na lang vechten de innowalk vergoed gekregen, helaas is dit echter nog niet mogelijk met de Mollii…. wie wil ons helpen… leuke acties, donaties, ideeen… soms weten wij gewoon even niet meer welke weg we op moeten en hebben we daar de hulp van de vriendjes van Milan voor nodig 😬

Voor meer info over de mollii kijk op www.deroodedraak.com

 

15-09-2017

De meeste hier weten wel dat milan niet kan eten en drinken, maar wisten jullie al hoe het verhaal hierachter zit?

Milan begon al heel vroeg met moeite krijgen met voeding en vocht, waarbij hij wel 4 maal per dag alles uitspuugde en dus niet voldoende binnen kon houden. in 2008 kreeg Milan daarom ook een neussonde. Helaas vond Milan zelf dit absoluut geen optie, hij wist hem er met regelmaat eruit te trekken, het irriteerde hem mateloos. gelukkig kreeg Milan daarna een maagsonde, wat hem veel rust gaf. Het heeft een hele tijd geduurd voordat de artsen de juiste voeding voor Milan konden vinden die zijn maag accepteerde. Simone heeft daarom in het begin nog heel vaak zelf voeding zo vloeibaar mogelijk staan maken die ze dan met een spuit door de sonde heen moest stoppen zodat Milan voeding binnen kreeg. Ondertussen heeft Milan al jaren een Mic-key Button, dit is een voedingssonde die door de buikwand via het bestaande fistelkanaal in de maag geplaatst word. Simone vervangt thuis zelf de mic-key button tijdig, dit is soms wel zenuwslopend, want Milan vind dit totaal niet prettig, en wanneer hij zijn buikje aanspant is het soms best moeilijk hem erin te krijgen, maar desondanks zijn we erg blij met deze uitvinding, want op deze manier krijgt Milan dagelijks zijn voedingsstoffen binnen om een grote kerel te worden.
Milan krijgt meerdere malen per dag voeding toegediend via de sondepomp, en in de nacht loopt de zondepomp ook gehele nacht door. overdag kan hij met regelmaat daarom losgekoppeld worden waardoor Milan gelukkig ook nog wat vrijheid heeft.

We blijven wel met Milan oefenen om zijn mondmotoriek te verbeteren, met de hoop dat Milan toch ooit kleine beetjes kan eten of drinken, of dit lukt is niet echt te voorspellen. Milan heeft wel een stikfunctie, zijn probleem nu is voornamelijk het niet weten hoe zijn tong te bewegen waardoor hij moeite heeft met het eten naar de goede plek te brengen, en Milan weet nog niet goed hoe hij bewust moet kauwen, doordat hij dit proces overgeslagen heeft… In Curacao is gebleken dat Milan zijn mondmotoriek wel sterk verbeterd is, en hij steeds bewuster wordt hoe hij hiermee om moet gaan, doormiddel van veel oefeningen die we vanuit daar hebben meegekregen proberen we steeds een stapje verder te komen, en milan vind het geweldig om hiermee te oefenen, want de smaakjes worden toch wel steeds interessanter

 

27-05-2017

Kennen jullie het verhaal al achter Milan en zijn ogen? Zien jullie het verschil ook?

Milan heeft zoals ze dat in de medische wereld noemen cross-fixation dit houd in dat Milan kruislings keek  misschien soms nog wel een beetje kijkt. Waardoor we heel moeilijk konden zien waar Milan zich nou eigenlijk op focuste… Milan zijn zicht was max 30 cm, in 2014 kreeg Milan zijn eerste operatie aan zijn ogen, natuurlijk zien wij allemaal een mooi verschil maar uiterlijk speelde hier geen rol in we deden dit zodat Milan rust in zijn gezichtsveld kreeg en hij meer concentratie kon krijgen in waar hij naar wilde kijken… na de eerste operatie kregen we al snel te horen dat er hoogstwaarschijnlijk een 2e operatie moest vervolgen… Milan had geen pijn gelukkig en we zagen al zo’n enorm verschil in zijn blik waardoor we dit toch wel aan durfde te gaan… in 2015 vlak voor we naar de stamceltherapie gingen kreeg hij dan ook zijn 2e oog operatie… de operatie word onder volledige narcose gedaan dus daar merkte Milan dan ook niks van die droomde heerlijk weg met zijn mama aan zijn zeide en na ongeveer 1,5 uur werd hij ook weer wakker met mama naast hem… Milan zijn ogen worden nog elk jaar gemeten in het Radboud te Nijmegen… waar de oogartsen verbaasd staan over de grote verschillen in zicht… het mooiste wat we dan ook te horen kregen was dat dit eigenlijk niet door de operatie kan komen maar het wel door de stamceltherapie moest komen  het zou namelijk zijn zicht niet verbeteren maar Milan kan nu tot wel zo’n 1,5 tot 2 meter voor zich uit kijken … winwin toch denken wij dat de rust in zijn ogen ook zeker wel een beetje meegewerkt heeft maar het is toch wel erg tof dat doktoren in Nederland toegeven dat de stamceltherapie wel degelijk veel effecten mee brengt…

Nu dat Milan zijn ogen meer rust hebben… kan Milan rustiger naar objecten kijken, waardoor we sinds de dolfijntherapie ook met Milan keuzes kunnen maken… Milan maakt de keuzes namelijk met zijn ogen door naar het object te kijken wat hij wilt en daarna met ons dit object ook te pakken… de ja en nee knoppen wisselen wel eens van plek dus Milan moet ook hier heel bewust naar kijken voordat hij op de knop slaat en de verkeerde keuze maakt  daarom vragen we hem meestal wel 2x hetzelfde antwoord te geven anders weten wij niet zeker of hij wel het juiste antwoord gaf ….

Wat een geweldige vooruitgang is het toch voor onze Milan en dat met een simpele ingreep waarvan we nog niet wisten dat dit veel meer positiefs met zich mee ging brengen, we zijn dan ook enorm trots dat we deze keuzen des tijds gemaakt hebben voor Milan…

 

23-05-217

2jr geleden alweer mochten wij naar Benidorm voor dolfijntherapie, deze therapie kreeg je eenmalig vergoed maar was wel heel bijzonder, het liet ons inzien wat zo’n dolfijn kon bereiken met Milan…. tijdens die week werd Milan zijn zicht al bewuster je zag hem bewust naar een touwtje kijken van Simone haar hoed en deze elke keer pakken… daarbij genoot Milan zo onwijs van de dolfijnen dat alleen deed tranen geven… maar ja voor alleen genieten ga je zelf niet zo’n dure therapie bekostigen want er moet wel wat uit te winnen zijn… we zijn gaan kijken en kwamen al snel op Curacao uit dit was toch echt zoals we al vaker hoorde de beste dolfijntherapie die er zou zijn… maar Phoe alleen de therapie kost al over de 7000,- en dan ben je er nog niet Milan begon al af en toe woordjes te zeggen zoals papa en mama dus we wilde toch hiervoor gaan…. kei hard bikkelen periodes dat we op rommelmarkten stonden en iedereen om hulp vroegen… kerstmarkt gedaan een week lang elke dag en voetbalveilingen kwam ons daarna helpen een goed jaar later okt 2016 hadden we dan zo goed gespaard dat Curacao er kon zijn… en wat een verschil daar duurde Milan zijn therapie dubbel zo lang en werd er veel meer geoefend maar ook zwom Milan met de dolfijn en was het niet alleen van een afstandje… dolfijnen geven geluidssignalen af die de hersenen stimuleren tot actie …. Milan heeft in Curacao nog meer laten zien dan in Benidorm… mag ook wel als je naar het prijskaartje kijkt  maar wat was het het geld waard !!’ Milan kan zelfstandig even zitten, zichzelf overeind krijgen en zich daarmee op de meest onmogelijke plaatsen verplaatsen (dat is dus niet meer alleen op de strandstoel liggen Milan  kan eigen keuzes maken, en je echt aankijken … wij willen meer zien groeien van Milan en dus nog eens kijken wat er gebeurd als we dit nog een keer doen… want zou Milan echt niet kunnen leren eten of drinken al is het maar een beetje (smaken vind ie maar al te interessant) en zou Milan echt niet meer tegen ons willen zeggen dan af en toe wen woordje  ik geloof erin dat Milan hier meer uit kan halen wat denk jij????

Wij danken Benidorm dat deze de therapie vergoed voor sommige ouders!! Al was het maar 1 keer het was bijzonder en een mooie ervaring